Джулия ортега что с ней
Новое лицо Джулианы
У больных синдромом Тричера Коллинза врождённый дефект век, в результате чего зачастую глаза направлены вниз. У многих возникают проблемы со зрением вплоть до слепоты.
Причины синдрома Тричера Коллинза – исключительно генетические. При этом его опасность заключается в том, что заболевание примерно в половине случаев имеет наследственный характер, а оставшаяся половина случаев – это инциденты с нонсенс-мутацией определённого гена, не имеющей предсказуемых предпосылок. Таким образом, гарантии того, что новорожденный не будет страдать от синдрома Тричера Коллинза, нет ни у одного младенца. К тому же даже в случае наследственного характера болезни ничего нельзя предсказать заранее: у родителей «испорченный» ген обычно присутствует в замаскированном неактивном виде, они здоровы. Средняя частота проявления синдрома – 1 случай на 50 тысяч новорожденных.
Люди с данным синдромом нередко мелькают в телепрограммах и в Интернете, но наиболее известным больным является американская девочка Джулиана Уитмор.
Она родилась в 2003 году и деформации её внешности с самого рождения были весьма серьёзны – не случайно пресса называет её «девочкой без лица». Джулиана действительно представляет собой наиболее тяжёлый случай заболевания, когда у человека отсутствует примерно половина лицевых костей. Чтобы девочка была жизнеспособна, уже к десятилетнему возрасту ей пришлось перенести около пятидесяти хирургических вмешательств. Впрочем, даже операции не смогли спасти её от глухоты, так что пришлось вживлять специальный слуховой аппарат – звуковые вибрации передаются непосредственно через кости черепа. Помимо этого, у Джулианы серьёзные проблемы с речью, хотя её интеллектуальное развитие в норме. Но при всем при том – это самый обычный ребенок с нормальным умственным развитием. Она умеет радоваться и грустить, любит играть с сестрой и обожает маму и папу
Том и Тэми Уэтмор, родители Джулианы, рассказали, что они давно хотели завести еще одного ребенка, но синдром Тричера Коллинза, изуродовавший их дочь – генетическое заболевание, поэтому они отказались от идеи родить биологического ребенка и решили взять приемного. Тогда Тэми вбила в Google слова ‘Тричер Коллинз усыновление’ и изучила всю имевшуюся на тот момент в Интернете информацию по этому вопросу. Шесть лет назад она нашла маленькую девочку, чье лицо напомнило ей о Джулиане. Ее муж рассказывает, что он был несколько потрясен тем, насколько далеко жила эта девочка, но она сразу понравилась чете Уэтморов. Процесс удочерения занял два года, но теперь Джулиана, пусть и неразборчиво, но говорит: ‘Это моя сестра’.
Данике, вероятно, будет нужен специальный слуховой аппарат типа ‘Cochlear Baha’, который имплантируется прямо в череп. После того, как Джулиана получила такой слуховой аппарат, ее развитие прогрессирует.
У детей с синдромом Тричера Коллинза обычно наблюдается интеллект выше среднего, и хирург Джулианы полагает, что однажды она сможет пойти в колледж. Учителя Даники, которая росла в украинском детском доме, также отмечают, что она привыкла к своей новой жизни, общается с большим энтузиазмом и буквально впитывает в себя новые знания. Когда она только приехала, она весила всего 14 кг (в Джулиане было вдвое больше), видимо, диета в детском доме была не слишком питательной, и впервые в жизни увидела ванну, которую очень полюбила – до этого она пользовалась только душем.
У Уэтморов есть страховка от военно-морского флота, а еще у них за плечами годы работы с экспертами в области синдрома Тричера Коллинза. Они считают, что удочерение Даники было самым правильным шагом для них и для нее. И Джулиана, и Даника, сталкиваясь по мере взросления с одинаковыми проблемами, смогут полагаться друг на друга. Джулиана в быстром темпе учится языку жестов и чтению, и ее родители надеются, что совсем скоро она сможет самостоятельно есть и лучше разговаривать. Увы, все это время девочку кормили через зонд, сама она могла разве что лизнуть пищу. Старшая сестра Кендра (Kendra) гордится своими необычными сестрами.
Но Уэтморов ожидал еще один поворот судьбы. Примерно в то же время они оформили опеку над двумя малышками, сейчас им четыре года и шесть лет. Это дочери дальнего родственника Тома, который не заботился о них должным образом, и девочки должны были попасть под опеку государства. Теперь в их доме пять детей.
Дочь богатейшего миллиардера Испании и владельца Zara возглавит его компанию
Совет директоров испанской компании Inditex, одного из крупнейших в мире ретейлеров одежды, с 1 апреля 2022 года возглавит Марта Ортега Перес, дочь богатейшего миллиардера Испании Амансио Ортеги. Об этом сообщила пресс-служба компании. Inditex владеет Zara, Massimo Dutti, Bershka Pull & Bear и другими известными брендами одежды.
Такое решение было принято по инициативе самого Амансио Ортеги, который основал Inditex в 1975 году, и действующего председателя совета директоров компании Пабло Исла. «Этими перестановками совет директоров завершает процесс передачи поколений, начатый в 2011 году со смены Амансио Ортеги на посту главы совета директоров Inditex», — говорится в релизе.
«Долгожданная смена поколений» тем не менее удивила инвесторов, поскольку сопровождалась также сменой главного исполнительного директора Inditex, пишет Bloomberg. Вместо Карлоса Креспо назначен Оскар Гарсиа Масейрас, ранее занимавший пост главы юридической службы компании. Это изменение вступает в силу немедленно, указывается в релизе.
На момент публикации (16:50 мск) цена акций компании падала более чем на 5,5%.
В последнее время Марта Ортега постепенно становилась все более публичной и активно участвовала в бизнесе, основанном ее 85-летним отцом, которому принадлежит 59% акций компании, отмечает Bloomberg. Марта Ортега занимала различные должности в Inditex за последние 15 лет, но никогда не находилась в высшем руководстве, отмечает агентство. При этом она активно участвовала в укреплении бренда Zara, представив несколько коллекций премиум-класса.
Inditex управляет магазинами Zara и Zara Home, Pull & Bear, Massimo Dutti, Bershka, Stradivarius, Oysho и Uterque. Ретейлер одежды стал одним из первых в Европе, которому удалось достичь допандемийного уровня продаж и прибыли, поскольку компания сосредоточилась на развитии онлайн-продаж, пишет Bloomberg. Во втором квартале Inditex cообщила, что ее чистая прибыль составила €850 млн, что на 4% выше, чем за тот же период в 2019 году. Продажи компании выросли в том числе благодаря постепенному ослаблению коронавирусных ограничений.