Жизнь необычной семьи с дцп что
«Жизнь необычной семьи». Как пермяки с ДЦП ведут видеоблог о своей жизни
Александр Ляшков рассказал ТЕКСТу о своем блоге, как на него реагируют подписчики и сколько можно заработать, снимая видеоролики о своей жизни:
Самое сложное было перебороть стеснение перед камерой
Мысль вести блог пришла после того, как зарегистрировался на канале YouTube и посмотрел блогеров, снимающих в стиле лайв влог. Первый видеоролик я загрузил 14 марта 2015 года. В этот день мы с супругой посетили ярмарку и решили записать об этом видео. Решили, что опубликуем, а там видно будет. Вот так и началась наша история.
Смотрят нас в каждом уголке планеты
Смотрят нас отовсюду. И из Германии, Англии, Украины. Судя по комментариям, в каждом уголке планеты. Подобных блогов в Пермском крае не знаю, не встречал.
Одни подписчики называют нас попрошайками, другие присылают посылки
Подписчики у нас разные. Есть и те, кто пишет о нас плохо. В основном, негативные комментарии получаем в Яндекс. Дзен. Пишут, что мы уроды, попрошайки, что не работаем (в описании канала указано, что можно оказать нам добровольную помощь). Хотя я самозанятый. По образованию я электромонтер по ремонту бытовой техники, но инвалиду непросто найти работу. Пишут разное, но за несколько лет ведения влога у нас уже выработался к этому «иммунитет».
Блоги на YouTube и Яндекс. Дзен – это не только мое хобби. Здесь есть возможность зарабатывать, публикуя различные материалы. Например, на YouTube получается вывести раз в три месяца 100 долларов. Но просмотров по меркам данного канала мало, поэтому деньги выводятся медленно.
Также благодаря блогу у нас очень много друзей, в том числе и блогеров. Сейчас я думаю над новыми видео. Наверное, сделаю упор на различные рецепты, так как очень люблю готовить.
«Жизнь необычной семьи». Как пермяки с ДЦП ведут видеоблог о своей жизни
Александр Ляшков рассказал ТЕКСТу о своем блоге, как на него реагируют подписчики и сколько можно заработать, снимая видеоролики о своей жизни:
Самое сложное было перебороть стеснение перед камерой
Мысль вести блог пришла после того, как зарегистрировался на канале YouTube и посмотрел блогеров, снимающих в стиле лайв влог. Первый видеоролик я загрузил 14 марта 2015 года. В этот день мы с супругой посетили ярмарку и решили записать об этом видео. Решили, что опубликуем, а там видно будет. Вот так и началась наша история.
Смотрят нас в каждом уголке планеты
Смотрят нас отовсюду. И из Германии, Англии, Украины. Судя по комментариям, в каждом уголке планеты. Подобных блогов в Пермском крае не знаю, не встречал.
Одни подписчики называют нас попрошайками, другие присылают посылки
Подписчики у нас разные. Есть и те, кто пишет о нас плохо. В основном, негативные комментарии получаем в Яндекс. Дзен. Пишут, что мы уроды, попрошайки, что не работаем (в описании канала указано, что можно оказать нам добровольную помощь). Хотя я самозанятый. По образованию я электромонтер по ремонту бытовой техники, но инвалиду непросто найти работу. Пишут разное, но за несколько лет ведения влога у нас уже выработался к этому «иммунитет».
Блоги на YouTube и Яндекс. Дзен – это не только мое хобби. Здесь есть возможность зарабатывать, публикуя различные материалы. Например, на YouTube получается вывести раз в три месяца 100 долларов. Но просмотров по меркам данного канала мало, поэтому деньги выводятся медленно.
Также благодаря блогу у нас очень много друзей, в том числе и блогеров. Сейчас я думаю над новыми видео. Наверное, сделаю упор на различные рецепты, так как очень люблю готовить.
«Сын стеснялся меня»: каково это — быть родителем с инвалидностью
В 2019 году число совершеннолетних людей с инвалидностью в России составило 11,9 миллиона. Нет статистики о том, какой процент из них воспитывает детей. Тем не менее люди с ОВЗ не только становятся родителями, но и ведут блоги о своем опыте. Мы поговорили с ними о том, с какими трудностями они сталкиваются и почему их дети ими гордятся.
Ольга Устенко, 38 лет, Москва
Мы с будущим мужем начали общаться на сайте знакомств, когда мне был 31 год. Тогда я переступила через себя, так как очень боялась виртуального общения. Было страшно открыться незнакомцу или пойти с ним на встречу. Я «везде со своим стулом», и мне не хотелось привлекать к этому внимание. Кроме того, мускулистый Аполлон со слогом Пушкина в реальности мог оказаться неуравновешенным Раскольниковым — это тоже пугало.
Я рожала два раза и волновалась во время беременностей только за то, как ребенок чувствует себя, — вдруг из‑за того, что постоянно сижу, я на него давлю. Особых проблем не было, я даже не ложилась на сохранение. На самом деле, особо бояться было некогда: как и до беременности, я работала по восемь часов без выходных, встречалась с друзьями, ходила в кино и на концерты, занималась спортом — адаптивным фитнесом в обычном клубе. Ничего не изменилось, только появился живот.
Из‑за травмы позвоночника пришлось делать кесарево сечение. Страшно не было, было неприятно: после операции все болело, особенно спина. Я очень ослабла физически.
Сейчас я преподаю английский и русский как иностранный, делаю переводы. Найти работу в моем состоянии не так уж сложно: есть фриланс, а благодаря образовательным курсам любой может освоить что‑то новое или сменить профессию.
Живу в Москве, где все неплохо приспособлено, есть лифты и пандусы, но без помощи все равно нелегко. Особенно когда ребенок куда‑то бежит, а я не поспеваю за ним из‑за бордюра.
Я думаю, что справилась бы с материнством сама. Знаю девушек, которым все это по плечу, хотя они совершенно одни. Не чувствовать одиночество помогают группы по интересам, например «Ассоциация поддержки особых мам». Каждый из нас занят важным делом: кто‑то поет или танцует, кто‑то продвигает красоту или развенчивает социальные стереотипы — мир полон возможностей. Я, к примеру, веду блог в инстаграме, где рассказываю о материнстве и показываю, что, несмотря на инвалидность, может быть полноценная и счастливая семья.
Важно давать ребенку возможность проявлять эмоции. К примеру, я никогда не запрещаю сыну плакать, особенно если ему грустно. Бывает, что кто‑то заболел и мы не можем пойти гулять, отменился день рождения друга, кто‑то не сдержал обещание. Это обидно — и плакать в такой ситуации нормально. Все имеют право на слезы, уязвимость и переживания, на открытое выражение эмоций.
Дмитрий Крыжановский, 47 лет, Севастополь
Я долго работал в пожарной охране. После тяжелой смены у нас было показательное выступление: я выполнял прыжок с высоты тридцать метров. Точно не помню, что случилось, но из‑за несчастного случая у меня появилась инвалидность. Очень хотелось восстановиться и вернуться к прежнему образу жизни. Подстегивала поддержка близких, друзей и родственников.
Тогда я встретил своего тренера по плаванию, которое переросло для меня в настоящий спорт. В 2004 году стал двукратным серебряным призером на Паралимпиаде в Афинах, а в 2008-м — победителем. До сих пор живу паралимпийским спортом и планирую работать тренером.
Нельзя сказать, что отцовство человека с инвалидностью чем‑то отличается. Сын знает, что со мной произошел несчастный случай. Я стараюсь дать ему все, что может пригодиться: жизненные принципы, напутствия, разговоры по душам, советы.
Я воспитываю ребенка с ДЦП О жалости, реабилитации и отношениях с бывшим мужем
До беременности Екатерина Тимофеева была обычной девушкой: училась в университете, работала, строила карьеру и собиралась стать судьей. Семь лет назад она родила ребенка, и о карьере в судебной отрасли пришлось надолго забыть — Илья родился с детским церебральным параличом. Он почти не двигается, не говорит, самостоятельно не сидит, не держит голову. The Village Нижний Новгород пообщался с Екатериной — о реабилитации, отношениях с отцом ребенка, любви сына к классической музыке и необходимости быть наедине с собой.
Первые месяцы
О том, что мой сын болен, я узнала в день родов. Когда Илюша появился на свет, он молчал. И молчали все вокруг меня. Это были самые страшные минуты тишины в моей жизни. Ко мне в палату пришла акушерка и сообщила, что мой ребенок в тяжелом состоянии. Я не могла понять, в чем дело: беременность проходила хорошо, не было намеков на отклонения. В течение нескольких дней врачи дозированно давали мне информацию о состоянии Ильи. Он пережил тяжелую гипоксию — недостаток кислорода, отчего произошло тотальное поражение головного мозга. Первые три месяца жизни сына мы провели в больнице.
В тот период Илья почти не спал, постоянно кричал от боли, пищу усваивал плохо, поэтому приходилось кормить его через зонд — специальную трубочку, вставленную в нос. Ночью мне приходилось спать короткими сессиями по десять минут. Помню, что в эти моменты я даже не плакала — не могла. Я просто, как робот, выполняла определенные функции, потому что должна была их выполнять. Врачи сразу сказали: Илья всю жизнь будет тяжелым инвалидом, хорошего не ждите. Я поняла, что нет смысла торчать в больнице, здесь нам уже ничем не помогут, поэтому мы уехали домой под расписку.
Дома продолжался такой же нон-стоп без сна и отдыха. Я научилась спать сидя, с Илюшей на руках, потому что он все время плакал. Но самым сложным было кормление через зонд. Однажды мое терпение лопнуло, я вытащила трубку и начала кормить его из бутылочки. Вначале, чтобы выпить полстакана молока, у нас уходило больше часа. Со временем он стал быстрее усваивать пищу и съедал все больше и больше. Это была первая победа! Но еще больше я была счастлива, когда в свои пять месяцев Илья впервые улыбнулся. Тогда поняла, что нужно бороться. Ставить задачи и преодолевать их.
«Мозга у него нет, реабилитация бесполезна»
Тема реабилитации ребенка с ДЦП — это больная тема для мам особенных детей. Когда случай тяжелый и прогнозы плохие, в поликлиниках рекомендаций почти не дают. Помню, как врачи говорили: «Мозга у него нет, реабилитация бесполезна». Положить, кормить, ухаживать — вот все, что они посоветовали.
Я будто оказалась в темной комнате без окон и дверей. Это сейчас некоторые, — подчеркну, не все, а лишь некоторые, — врачи знают о таких методиках реабилитации, как Войта- и Бобат-терапия. Восемь лет назад о них никто не знал. Я сама рассказывала врачам об этих методах, после того как прошарила весь интернет.
Для меня дети с особенностями в развитии — это просто дети, как и здоровые
Реабилитация для таких сложных детей — неотъемлемая часть жизни. Мы уже не ставим цели научиться держать голову, сидеть, ходить, разговаривать. Главное — сделать так, чтобы состояние ребенка не ухудшилось. Нужно поддерживать функцию правильного дыхания, снижать спастику и избегать осложнений. На это и была направлена наша реабилитация. На помощь врачей из государственных больниц мы не надеялись, занимались в частных центрах у специалистов, обученных в Европе. Благо такой центр открылся в 2014 году в нашем городе. Теперь я там не только лечу сына, но и работаю.
Так случается, что иногда ты что-то теряешь в жизни, но в дальнейшем приобретаешь больше и лучше. Сейчас я работаю там, где лечится много таких детей, как Илья. Здесь я чувствую себя комфортно. Могу помочь мамам советом — им легче общаться с человеком, который находится в такой же ситуации. Но для меня дети с особенностями в развитии — это просто дети, как и здоровые.
«Не надо нас жалеть, у нас все хорошо»
К сожалению, с папой Ильи мы расстались. Но он не бросал нас, наоборот — помогает. Просто так сложились обстоятельства. Сейчас мы друзья, и папу Илюша очень любит. Друзья и родные никогда не давали раскиснуть, поддерживали в начале, когда было совсем плохо, и поддерживают сейчас. Особенно бесценна помощь моей мамы. Илью она воспринимает как собственного сына и большую часть времени проводит с ним, поэтому я могу работать.
Конечно, жизнь с больным ребенком в чем-то отличается от жизни семей со здоровыми детьми. Больше требуется времени на уход, бытовые процедуры. Но это не значит, что у нас совсем нет каких-то радостей и счастливых моментов.Человек так устроен, что он может подстроиться под любые обстоятельства и научиться в них комфортно существовать. Бывают ситуации, когда люди пытаются проявить жалость, из благих намерений, наверное, или от незнания как реагировать, но у меня это вызывает лишь обратный эффект. Нас не надо жалеть — у нас все хорошо.
Илья не может говорить, говорят его глаза, в которых можно разглядеть все его эмоции. Он часто улыбается, любит слушать музыку, особенно классическую. Когда включаю Чайковского, вижу мурашки у него на ручках. В свои семь лет Илья успел увидеть Атлантический океан — мы отдыхали два раза в Португалии вместе. Несмотря на его серьезные проблемы, это мировой ребенок, с которым и пять тысяч километров преодолеть было несложно. А еще в год и девять месяцев мы летали в Чехию на реабилитацию вместе с папой. Илья все 3,5 часа полета спал — идеально. Там мы посещали занятия по Войта-терапии и принимали термальные ванны.
Я взяла за правило думать о себе, находить время для своих хобби и интересов. И сыну, думаю, приятнее видеть позитивную маму с хорошим настроением
О своих хобби и интересах
Несмотря на все трудности, я стараюсь не запускать себя. Кроме того, что я нужна моему ребенку, я нужна и себе тоже — красивой, молодой, здоровой и жизнерадостной. Я взяла за правило думать о себе, находить время для своих хобби и интересов. Например, если я провела с сыном полчаса, следующие минут пять я обязательно проведу наедине с собой: послушаю музыку или почитаю книгу.
Сейчас, например, я хожу на фитнес и учу португальский язык. Это дает небольшую передышку, и физическую, и моральную, переключает мысли с основной проблемы. У меня все это вперемешку и на бегу, но я замечаю, что чем меньше у меня свободного времени, тем с большим толком я его провожу. И сыну, думаю, приятнее видеть позитивную маму с хорошим настроением. Дети ведь, как никто, чувствуют нас.
Каждая мама особого ребенка сама для себя находит что-то, что держит ее на плаву. Чаще всего мы живем одним днем. Потому что не знаем, что будет дальше. Наши дети чаще болеют, и болеют серьезно, с осложнениями. И я порой вижу свою жизнь, как какую-то компьютерную игру с уровнями. Когда преодолеваешь уровень за уровнем, находятся новые силы, а вместе с этим и оптимизм, желание жить и бороться.
«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития
Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)
«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки. ».
По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.
Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!
Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.
Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.