Детский хоспис что это такое

Детский хоспис: для кого, где и как организована помощь

Тема помощи неизлечимо больным детям очень трудная в эмоциональном плане. В непростой ситуации важно вовремя узнать, где могут помочь с паллиативным лечением, что такое детский хоспис, и что нужно, чтобы обратиться туда за поддержкой.

К сожалению, иногда даже лечащие врачи не обладают полной информацией, в этом случае проще позвонить непосредственно в благотворительные фонды и сами областные или столичные хосписы, они могут проконсультировать о доступности паллиативного сопровождения в регионах.

Организация паллиативной помощи

Детский хоспис что это такое: это учреждения, осуществляющая поддержку, обезболивание и паллиативное лечение несовершеннолетних, чей недуг признан неизлечимым и требует ежедневных медицинских вмешательств. В этих организациях работают врачи, психологи, преподаватели, соцработники и волонтеры. Помещения таких учреждений включают в себя:

В платных и бесплатных хосписах, помимо обезболивающей, симптоматической терапии и необходимых медицинских манипуляций, с детьми занимаются, играют и обучают, помогая им хоть на время забыть о своем тяжелом недуге.

Детский хоспис оказывает помощь в двух формах: амбулаторной и стационарной. Амбулаторная форма подразумевает, что малыш живет дома, а к нему приходят врач, медицинская сестра, социальные работники, преподаватели и психолог. Они помогают с назначением препаратов, уходом и организацией обучения ребенка. Стационарная форма — это проживание ребенка на территории хосписа. Как с родителем, так и без него, но с возможностью посещения больного круглосуточно.

Так как детский хоспис существует на государственные средства и средства частных пожертвований, места в стационаре ограничены. По статистике некоммерческих организаций на одну кровать в детском паллиативном учреждении приходится тысяча неизлечимо больных детей.

Где есть хосписы

Детские отделения паллиативной терапии есть во многих городах России. Обычно они создаются на базе детской больницы и осуществляют амбулаторную помощь. Со стационарами ситуация обстоит напряженнее. Детские паллиативные стационары есть только в крупных городах и некоторых райцентрах:

Для того, чтобы уточнить где располагается ближайший детский хоспис, необходимо запросить информацию в больнице, где больной проходит лечение, или в некоммерческую организацию, которая занимается оказанием паллиативной поддержки. Самые крупные — это фонды «Вера», «Дом с маяком» и детская паллиативная служба Марфо-Мариинской обители.

Как помогает хоспис

Детский хоспис что это с точки зрения оказываемой помощи: паллиативная помощь рассчитана на то, чтобы снять психологическое напряжение и ощущение изоляции с семьи больного и помочь ребенку прожить оставшееся время максимально насыщенно и без боли. Выездная паллиативная помощь осуществляется бригадой, состав и функции сотрудников которой описаны ниже.

Паллиативная поддержка в стационаре более полная, так как жильцы детских хосписов имеют в своем распоряжении специализированное медицинское оборудование, недоступное при домашнем уходе.

Нужно отметить, что учреждения паллиативного ухода, помимо медицинской помощи ребенку, оказывают очень весомую психологическую поддержку родителям больного. Подобные некоммерческие организации — это целые сообщества людей со схожими проблемами и специалистов, готовых им помочь. Общение с психологами и другими родителями помогает родственникам больного ребенка понять, что они не в изоляции, что есть люди, готовые разделить их крест и оказать посильную помощь.

Кто может рассчитывать на сопровождение

Хоспис для детей принимает неизлечимо больных детей, нуждающихся в медицинской помощи, симптоматическом и обезболивающем лечении.

Обычно это дети со следующими заболеваниями:

Важно! Несмотря на существование списков заболеваний, детские хосписы подходят индивидуально к каждому маленькому пациенту. Если заболевание не попадает в нормативы хосписа, или если в одном учреждении отказали в помощи — необходимо обратиться во все доступные организации.

Как встать на учет

Для того, чтобы получить помощь от некоммерческой организации, осуществляющей паллиативную помощь, необходимо встать на учет. Каждый детский хоспис имеет свои требования к документам, однако есть начальный перечень, который необходим при обращении в любую организацию.

Самым главным документом является решение врачебной комиссии о направлении ребенка в хоспис. Оно регламентировано приказом Минздрава РФ от 14 апреля 2015 года N 193н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям». В приказе говорится, что направление в хоспис выдает врачебная комиссия в больнице, где лечится ребенок. В состав комиссии должны входить главный врач больницы, заведующий отделением, где лечится маленький пациент, и его лечащий врач. Оригинал направления остается в больнице, а вот копия выдается на руки родственникам больного. Помимо направления, также необходимы:

Однако при первичном обращении в детский хоспис все равно лучше уточнить, нет ли необходимости в предоставлении дополнительных справок или анализов.

Нужно признать, что попасть в хоспис в стационар задача не из простых. Слишком велико количество неизлечимо больных детей и слишком ограничены возможности благотворительных фондов. Да и многие родители не готовы пойти на этот шаг из-за сформированных моральных принципов.

Однако обращаться в подобные организации нужно обязательно, так как они способны оказать неоценимую помощь в получении необходимых обезболивающих и достойного медицинского сопровождения на дому.

Видео

Источник

Детский хоспис глазами медбрата: как помогают тем, кого нельзя вылечить

Алхаз Селезнев — медицинский работник. Он сознательно пришел работать в детский хоспис год назад. Как ему далось решение и что такое паллиативная помощь — наш герой решил рассказать сам:

«Я с детства знал, что буду заниматься медициной. У меня какое-то обостренное чувство ответственности было. Помню, на детских площадках, когда был маленький, я часто стоял у качелей, которые качались, чтобы никто из детей к ним слишком близко не подходил.

После 11-го класса поступил в медицинское училище, хотел сначала стать фельдшером, потом врачом. Пошел работать на 38-ю подстанцию скорой помощи в Ясеневе. Меня всегда привлекала скорая помощь, потому что там надо быть готовым ко всему. На скорой, среди прочего, постоянно сталкиваешься со страданиями тех людей, вылечить которых нельзя. Они как бы выкинуты из системы, брошены дома. О хосписах никто не знает. О том, как ухаживать за человеком, никто не знает. Вот эти вызовы, которые не являются скоропомощными, родственники паллиативных пациентов делают от безысходности. Они не понимают, что им делать. Их никто ничему не научил. С ними, как правило, вообще никто не разговаривает из медработников.

Год назад я написал резюме в Детский хоспис на должность медбрата. Сразу после собеседования меня пригласили в лагерь Детского хосписа для детей с генетическими заболеваниями. Там были дети, которых на скорой помощи я бы воспринимал как детей в терминальном состоянии. Но потом увидел, как на моих глазах Александра Левонтин (врач, работает в Детском хосписе с 2015 года. — Прим. ред.) и Наталья Николаевна Савва (главный врач Детского хосписа. — Прим. ред.) прямо в лагере стабилизировали кризисное состояние, не отвозя ребенка в больницу, не дали ему умереть, хотя мне казалось, что вот-вот все должно закончиться… Этот ребенок до сих пор живет, мама счастлива. Когда я уехал из лагеря, понял, что тоже все это хочу и могу делать.

Я не страдаю от того, что дети не выздоравливают. Радуюсь, когда их снимают с учета, это очень здорово. Но если они умирают, этому тоже радуюсь, хотя это может звучать странно, но это тоже история, это путь, который надо воспринимать как жизнь. С этим ничего не поделаешь, мы все умрем когда-то. И жизнь родителей никогда не станет прежней. Но то, что есть возможность облегчить состояние ребенка, снять медицинскую напряженность и помочь родителям оставаться со своими детьми так, как они этого хотят, — это здорово. В этом смысле мне кажется очень важной практика индивидуальных постов на дому с умирающими детьми в Детском хосписе.

Этот свет происходит от усилий множества людей: координаторов, медиков, психологов, нянь. Именно в этом свете мы можем радоваться тому, что Сашенька повернула голову или открыла глаза. Здесь у нас совсем иной ритм жизни, и мы можем увидеть этих людей по-настоящему, вблизи — почувствовать их дыхание, их нежность, их любовь. И это удивительный мир, от которого у меня нет опустошения.

Я всегда боялся детей в каком-то смысле. Они довольно хрупкие, у них другие дозировки препаратов. У меня нет восторженного отношения к детям: ох, какая лапочка, и все такое. Они все понимают и могут многому научить. Меня мои подопечные дети научили слушать, слышать, смотреть, видеть и ждать, а не требовать немедленного ответа. Надо ждать. Надо выделить время, не форсировать события, а иногда — просто остановиться.

У меня есть одна удивительная девочка Маша. Когда я прихожу, всегда начинаю очень быстро: «Маша, привет! Давай я тебя послушаю. Что случилось, как дела? тра-та-та». Все довольно стремительно. Проходит какое-то время, и вдруг, когда я уже заканчиваю осмотр, Маша поднимает руку. Няня говорит: «Она вам машет». «А зачем она мне машет?» «Ну вы же ей сказали «привет»». Я говорю: «Когда это было-то, когда я сказал «привет»? Я пришел уже 20 минут назад». «Ну вот, а Маша — особенная».

Чтобы услышать ответ Маши, надо остановиться и подождать. И опуститься перед ней на колени. Вообще, общение с такими особенными детьми требует непрерывного усилия. И оно бывает совсем непривычным, потому что, например, стоять или сидеть перед Машей на стуле — глупо. Я вообще ни перед одним ребенком не сижу на стуле. Обычно всегда нахожусь на их уровне — либо на коленях у кровати, либо лежа на полу. То есть осмотр у нас так проходит. Это очень весело. И к этому тоже надо быть готовым. Я учусь этому каждый день.

В работе в Детском хосписе мне нравится то, что я никуда не должен бежать. Могу, если надо, остаться с семьей, отменить следующие визиты или перенести их, объяснить это другим родителям, и они поймут. Потому что и с ними потом могу сидеть точно так же. Остаться на полдня, на весь день, если этого требует ситуация.

Есть много проблем, которые могут возникнуть у детей во время болезни. Поэтому надо просчитывать вперед действия, принимать меры. Если ребенок не будет двигаться и ходить, у него начинают «костенеть» сухожилия, они сокращаются и деформируют суставы. Это причиняет боль и страдания. Если ребенок не может есть, то надо искать пути, как его кормить. Нужно обучать маму установке назогастрального зонда, в перспективе — просчитывать варианты установки гастростомы. Это профилактика вторичных осложнений, пролежней, борьба с пневмониями, респираторная поддержка для детей со спинальной мышечной атрофией. Это большая часть работы: обучение семьи, непрерывная школа на дому, когда родители по-настоящему берут ребенка в свои руки. Мне это очень нравится, потому что это дает родителям шанс не чувствовать себя потом, возможно, виноватыми. Когда ты все делаешь сам, ты знаешь, что ты делаешь и зачем.

Источник

Детские хосписы в России и мире

Хоспис является базовой структурой паллиативной медицины для оказания помощи тяжелобольным людям в терминальном состоянии (когда поражение органов носит необратимый характер), которым осталось жить скорее дни и месяцы, чем годы.

Паллиативная помощь — это комплекс мероприятий, направленных на улучшение качества жизни больного и его близких, столкнувшихся с проблемами, связанными с наличием угрожающего жизни заболевания.

Для оказания паллиативной помощи детям в развитых странах чаще используются стационарные модели (детские хосписы), так как это достаточно дорогие сервисы. В странах с ограниченными ресурсами распространены более дешевые, но достаточно эффективные модели, такие как паллиативная помощь на дому.

Россия

В России наиболее известен Санкт-Петербургский детский хоспис в парке Куракина Дача, который является учреждением педиатрической паллиативной помощи детям и подросткам в возрасте до 18 лет, страдающим неизлечимыми заболеваниями в терминальной стадии и коротким прогнозом жизни, а также детям и подросткам, страдающим потенциально смертельными заболеваниями, чье выздоровление возможно, но маловероятно, и чей жизненный прогноз может составлять многие годы. Детский хоспис под руководством протоиерея Александра Ткаченко оказывает активное и комплексное попечение, включающее в себя физическую, психологическую, эмоциональную, социальную и духовную сферу помощи. Основное внимание уделяется обеспечению наилучшего возможного качества жизни и оказанию комплексной помощи всей семье.

В детском хосписе оказывают все виды детской паллиативной помощи (амбулаторная помощь, помощь на дому, дневной и круглосуточный стационар).

Стационарное отделение детского хосписа было открыто 1 июня 2010 года. Стационар рассчитан на круглосуточное пребывание 20 пациентов, а также на дневное лечение 18 больных.

Для лечения детей, не требующих круглосуточного медицинского наблюдения, работает стационар на дому, где можно закончить лечение после выписки из стационарного отделения хосписа или детской больницы Санкт-Петербурга, провести лечение обострившегося хронического заболевания. Дети наблюдаются врачом и медицинской сестрой непрерывно в течение всего курса лечения и обеспечиваются необходимыми медикаментами, индивидуальными средствами ухода, лечебным питанием.

При хосписе с 2003 года существует выездная служба, состоящая из врачей, медицинских сестер, социальных педагогов и психологов, обслуживающая более 300 человек.
Хоспис осуществляет социально-психологическое сопровождение больного ребенка и членов его семьи, а также психологическую помощь семье после смерти ребенка. При хосписе работает служба волонтеров. Отделение Детского хосписа в 2014 году появилось в Московской области. В настоящее время идут подготовительные работы к реконструкции здания под стационар.

Самый первый детский хоспис России был открыт в 1997 году в Ижевске. Сейчас хоспис работает в помещении детской городской больницы № 3 «Нейрон» и принимает в стационаре детей с самыми разными, но в основном с неврологическими диагнозами.

Детский хоспис рассчитан на 10 коек и принимает пациентов со всей Удмуртской Республики. Паллиативная помощь оказывается бесплатно.

В Москве с 1 ноября 2012 года по адресу улица Чертановская, дом 56а работает Московский центр паллиативной помощи детям, являющийся филиалом Научно-практического центра медицинской помощи детям. Центр способен принимать 30 детей вместе с матерями.

При нем функционирует выездная бригада специалистов для обслуживания детей на дому. В бригаду входят педиатр, онколог, реаниматолог, невролог, психолог, социальный работник.

Кроме этого в Москве действует еще несколько выездных служб для оказания паллиативной помощи детям — выездная служба Детской городской клинической больницы № 13 им. Филатова, мобильная служба паллиативной помощи при Марфо-Мариинской обители, мобильная служба благотворительного фонда «Детский паллиатив», мобильная служба детской программы фонда помощи хосписам «Вера».

В 2014 году в Москве в Морозовской детской городской клинической больнице открыто детское паллиативное отделение на 10 коек.

В Волгоградском областном клиническом хосписе, рассчитанном на 100 коек, работает педиатрическое отделение и выездная служба, помощь оказывается детям с различными диагнозами. Детское паллиативное отделение рассчитано на 20 коек.

В Минеральных водах Ставропольского края в Центральной районной больнице с 2013 года работает детское паллиативное отделение на 30 коек.

В Новокузнецке Кемеровской области в детской больнице № 28 в марте 2013 года было открыто отделение детский хоспис, рассчитанное на 25 мест.

В Краснодаре в городской клинической больнице № 3 в детском отделении в 2013 году появились 20 детских паллиативных коек.

В 2014 году сервисы паллиативной помощи на дому (ППД) работали в 54 регионах России, в 89 учреждениях (детские больницы, дома ребенка, хосписы взрослые и детские, др.). Всего открыто около 400 коек ППД, 13 отделений ППД, три детских хосписа, один специализированный центр ППД, 12 выездных служб для оказания ППД на дому.

Белоруссия

В Белоруссии существуют семь учреждений детской паллиативной помощи: Белорусский детский хоспис, Гомельский детский хоспис, Гродненский детский хоспис, Могилевский детский хоспис, Пинский детский хоспис, Слонимский детский хоспис, а также благотворительная организация по оказанию паллиативной помощи в Бресте. Из них наиболее известен созданный в 1994 году Белорусский детский хоспис (БДХ), первый детский хоспис в странах бывшего Советского Союза.

Организация обладает медицинской лицензией и оказывает социальную, медицинскую, психологическую и духовную помощь неизлечимо больным детям в возрасте от 0 до 24 лет, а также их семьям. Ежегодно детский хоспис может помочь лишь 250-300 семьям, но это лишь 10 % от всех нуждающихся в Беларуси.
Белорусский детский хоспис не получает государственного финансирования и может реализовывать свою деятельность благодаря пожертвованиям.

Основной вид помощи, который оказывает БДХ, — помощь на дому. Помощь жителям города Минска и области и семьям, живущим в радиусе до 250 километров, оказывается выездной бригадой — медсестры, при необходимости врача, сиделки, психолога и социального работника.

В стационаре хосписа действуют программы «Социальная передышка» и «Паллиативная программа круглосуточного пребывания». «Социальная передышка» предоставляет родителям тяжелобольных детей «короткий отпуск» для отдыха или решения насущных проблем. БДХ на это время полностью берет на себя обязанности и ответственность по уходу за больным ребенком. «Паллиативная программа круглосуточного пребывания» — помощь детям с онкологическими заболеваниями, которые вместе с родителями могут находиться в мини-стационаре хосписа без временных ограничений.

Стационар БДХ рассчитан на одновременное пребывание до пяти детей.

При БДХ действует Родительский клуб для помощи родителям, у которых неизлечимо болен ребенок. Программа «Горевание» хосписа помогает родителям, потерявшим детей, и предусматривает индивидуальное консультирование у психолога и работу в группах самопомощи. Каждый год во вторую поминальную субботу ноября проходит День памяти.

Хоспис активно привлекает к своей деятельности волонтеров не только из Белоруссии, но и из-за рубежа. На данный момент в базе хосписа около 500 волонтеров.

В течение года регулярно проводятся мероприятия по социализации и адаптации, где подопечные хосписа могут завести новых друзей, пообщаться со старыми друзьями, потанцевать, попеть, заняться творчеством.

При БДХ существуют двухнедельные курсы повышения квалификации в сфере паллиативной помощи для медиков из Белоруссии и СНГ, проводятся круглые столы, обучающие семинары и рабочие встречи.

С 2004 года Белорусский детский хоспис располагается в отдельном коттедже в деревне Боровляны Минского района. В мае 2011 года для строительства нового здания хоспису был выделен земельный участок, тогда же начался сбор средств. В декабре 2013 года начато строительство нового здания БДХ. Ввод в строй объекта, рассчитанного на 10 койко-мест и 20 мест дневного стационара, планируется в начале 2016 года.

Великобритания

Helen & Douglas House. Первый в мире детский хоспис Дом Хэлен (Helen House) был открыт в 1982 году в Великобритании в Оксфорде. Инициаторами его создания были монахиня Францес Доминика (Frances Dominica) и родители неизлечимо больной маленькой девочки Элен. В 2004 году на той же территории был открыт Дом Дугласа (Douglas House), пациентами которого стали молодые люди от 16 до 35 лет.

Главная цель Helen & Douglas House — дать почувствовать неизлечимо больным детям и молодым людям всю полноту жизни, не опасаясь за свое здоровье, и дать отдохнуть их семьям.

В обоих хосписах можно оставить больного на попечение персонала, а семье уехать.

Срок пребывания в хосписе ограничен и, как правило, составляет всего пару дней, для тех, кто приехал «отдохнуть», но может быть увеличен для тех, кто приезжает сюда в последний раз.

Семьи умерших могут получать поддержку специалистов хосписов так долго, как им того хочется. Более того, даже если ребенок или молодой человек умерли не в Helen & Douglas House, семья может обратиться туда за психологической поддержкой.

В Helen House всего восемь мест для детей и четыре семейные квартиры. В Douglas House семь мест для молодых людей от 16 до 35 лет и три квартиры для семей. Небольшой размер позволяет подстраиваться под индивидуальные особенности каждого пациента. Персонал Helen & Douglas House составляет примерно 150 человек.

Попасть в Helen & Douglas House может любой ребенок или молодой человек с неизлечимой болезнью, ограничивающей срок жизни, или находящийся при смерти, проживающий в Лондоне и пригороде, графстве Оксфорд и соседних графствах — Берк, Букингем, части графств Норсэмптон и Уилт. Через Helen & Douglas House в год проходит почти 250 детей и молодых людей и их семей, больных самыми разными заболеваниями, которые объединяет только то, что они ограничивают срок жизни.

Пребывание в Helen & Douglas House бесплатное, хоспис содержится в основном на пожертвования. Ежегодные расходы на содержание составляют примерно 5 миллионов фунтов стерлингов, большая часть из которых поступает из добровольных источников.

Дом Ричарда (Richard House) — первый детский хоспис в Лондоне. Основателем хосписа стала Антея Хэа (Anthea Hare), когда-то работавшая детской медсестрой в восточном районе Лондона; ныне она директор хосписа. В 1996 году, благодаря Хэа и ее коллегам, была официально зарегистрирована благотворительная организация, а год спустя приобретен участок земли, на котором началось строительство хосписа.

Еще до завершения строительства, в 2000 году, организация начала предоставлять услуги по уходу за смертельно больными детьми на дому. В том же году открылся дневной центр, где дети могли оставаться в течение рабочего дня. Официально Дом Ричарда (названный в честь брата Антеи Хэа, скончавшегося от многочисленных недугов в ранней юности) открылся в декабре 2002 года.

Функционирует Дом Ричарда в основном на благотворительные пожертвования от частных лиц и организаций, также здесь ведется сбор средств через сеть комиссионных магазинов, куда люди привозят одежду, технику, сувениры и безделушки, которые потом приводят в товарный вид и продают. Волонтеры Дома Ричарда также устраивают различные мероприятия: благотворительные марафоны, чаепития, игры, соревнования, и пр. В среднем для нормальной работы Дома требуется 3 миллиона фунтов стерлингов в год.

Хоспис предлагает восемь комнат для детей от 0 до 19 лет, две из которых совмещены в общий номер, чтобы родители могли находиться рядом с ребенком. Есть также две квартиры, где может проживать семья пациента. В распоряжении обитателей хосписа мульти-сенсорная комната, игровая, часовня, которой могут пользоваться люди разной веры, комната для подростков, компьютерная комната, сад для прогулок и игровая площадка.

В Доме Ричарда работает дневной центр, где дети могут оставаться на несколько часов после школы или на целый день и принимать участие в мероприятиях, организованных для детей, находящихся в Доме стационарно.

Дом Ричарда предоставляет услуги «респиса»: на две недели здесь можно оставить ребенка на попечение персонала. Родители или опекуны могут на это время уехать или поселиться в одной из квартир при хосписе.

Хоспис также принимает экстренных пациентов, для этого в учреждении всегда есть четыре свободные кровати (и еще две дополнительные на праздники и летом).

Все услуги хосписа бесплатные.

Главная цель создания Дома Ричарда — поддержка семей: родителей, братьев и сестер, — в уходе за тяжело больным ребенком.
Поддержка семьям оказывается не только во время пребывания ребенка в Доме Ричарда, но и после его смерти. В Доме есть специальная комната, где тело может находиться до похорон, вне зависимости от того, скончался ребенок непосредственно в Доме Ричарда, больнице или дома. Семье оказывается психологическая помощь сколь угодно долго, родственники также приглашаются на мемориальные службы в память бывших пациентов Дома.

Дом Джорджа Марка (George Mark Children’s House) находится в северной Калифорнии, недалеко от Сан-Франциско. Здесь помогают хронически и смертельно больным детям и тем детям, чьи болезни ограничивают срок их жизни. Хоспис открыт в 2004 году и стал первым в США.

Возраст пациентов — от 0 до 25 лет.

Здание Дома Джорджа Марка выглядит как большой частный дом, что, по мнению работников хосписа, способствует всем трем видам паллиативной помощи, которые они оказывают: отдых и временное облегчение симптомов, помощь при переходе пациентов от больницы к дому и забота о смертельно больных пациентах в конце жизни.

Работники дома оказывают как медицинскую, так и психологическую помощь. Персонал облегчает детям боль и симптомы их болезней с помощью художественной и игровой терапии, музыкотерапии, практической и эмоциональной поддержки ребенка и его семьи. Помимо врачей и медсестер здесь есть психосоциальный менеджер, специалист по жизни ребенка, координатор духовной помощи ребенку и его семье, психолог, фармацевт и команда волонтеров. Осуществляется психологическое консультирование скорбящих родителей, братьев и сестер ребенка. Консультирование не ограничено по времени.

Свои последние дни ребенок может провести вместе с семьей, рядом с близкими людьми. На территории, помимо квартир для семей и палат для пациентов, есть компьютерная комната, общие сады и садики для уединения. Есть и уголок для любимого домашнего животного. Организуются концерты, праздничные обеды.

Германия

Детский хоспис святого Николая расположен в деревне в 200 километрах от Мюнхена. Амбулаторная служба создана в 2004 году, стационар — в 2005 году. Средства на строительство выделены страховыми компаниями и благотворителями.

В хосписе оказывается комплексная медико-социальная помощь, включая обезболивание. В основном там находятся дети с неонкологическими хроническими заболеваниями: поражения центральной нервной системы, генетические заболевания, синдром Гурлера или Хантера, тяжелые формы детского церебрального паралича. Онкологические пациенты получают помощь на дому или в клинике.

Хоспис не похож на больницу, это двухэтажный дом оранжевого цвета. На первом этаже палаты для больных детей, учебные, лечебные, игровые и другие комнаты, на втором этаже в отдельных палатах живут семьи больных. Есть бассейн, джакузи, где делают водный массаж, комната с батутом. Есть дельфинотерапия.

На каждого ребенка приходится семь сотрудников. В хосписе работают медсестры, обслуживающий персонал, воспитатели, волонтеры, тренеры в бассейне, специалисты по творческим занятиям, социальные работники. Психологов и священников в штате нет, но по желанию семьи их могут пригласить.

Канада

В Ванкувере находится первый детский хоспис в Северной Америке Canuck Place, который открылся в 1995 году. Средства на создание хосписа собирались через специально созданный фонд, партнерами которого стали хоккейный клуб Vancouver Canucks (отсюда название хосписа), а так же несколько других известных организаций и фондов.

Хоспис предоставляет услуги 350 детям до 19 лет и их семьям. Хоспис принимает пациентов с прогрессирующими жизнеугрожающими заболеваниями, такими, как заболевания сердца, нервной системы, рак, метаболические заболевания со всей территории Британской Колумбии.

Услугами хосписа ежегодно пользуются около 200 детей и их семей, из них 120 детей периодически ложатся в стационарное отделение. Из семи спален для пациентов, пять предназначены для одного ребенка и его семьи, и еще две комнаты рассчитаны на одновременное пребывание нескольких пациентов. Одновременно в хосписе могут находиться девять детей и четыре семьи.

Кроме стационарного отделения, при хосписе действует амбулаторная клиника Madison Clinic.

Обычно направление в хоспис дает лечащий врач, однако семья ребенка может обратиться за помощью к специалистам хосписа и самостоятельно на любом этапе болезни.

В хосписе действуют программы музыкальной, игровой и арт-терапии. Дети школьного возраста, как пациенты, так и их братья и сестры, во время пребывания в хосписе могут учиться в школе. В хосписе на полную ставку работают учитель и помощник учителя; им помогают волонтеры. В хосписе работают около 300 волонтеров, у каждого из них в хосписе своя определенная роль.

Пребывание в хосписе бесплатно для детей и их семей. Бюджет хосписа (7,6 миллиона долларов в год) на 27% состоит из средств, выделяемых правительством Британской Колумбии. Еще 20% в бюджет вносит хоккейный клуб. Оставшаяся часть бюджета состоит из благотворительных пожертвований частных лиц и организаций.

The Darling Home for Kids расположен возле города Милтон в южной части провинции Онтарио, в сорока километрах от Торонто. Это небольшой медицинский центр, в котором есть программа паллиативной помощи детям и подросткам, а также программа оказания временной помощи семьям, которые осуществляют уход за больными детьми на дому (для этого употребляется термин respite care). Сюда принимаются дети от 0 до 18 лет. Центр был открыт в сентябре 2004 года усилиями благотворительной организации The Calendarbrook Society.

Паллиативная помощь включает четыре вида программ: временная паллиативная терапия (в случае, если ребенок большую часть времени живет дома и находится в центре не более недели за один визит), экстренная паллиативная терапия, паллиативная помощь в переходные периоды и паллиативная помощь детям в терминальных стадиях заболеваний.

В центре всего две одноместных палаты для пациентов паллиативных программ и десять кроватей для детей, которым оказывается временная помощь. Кроме палат есть кухня, столовая, специальная комната отдыха, гостевая комната.

Штат центра состоит из медсестер, специалистов по развитию, сиделок и специалистов с опытом работы в педиатрии. Медсестры должны иметь диплом о медсестринском образовании. Сиделки должны также иметь диплом специалиста по уходу за больными. The Darling Home for Kids приглашает к себе добровольцев. При этом имеется список волонтерских должностей. Например «волонтер, который ходит за покупками и собирает пожертвования», «волонтер на кухне», «волонтер для организации праздничных и спортивных мероприятий» — всего 14 должностей.

Центр получает финансовую поддержку от министерства здравоохранения и министерства социальных служб, однако в большей степени бюджет центра зависит от благотворительности. Два раза в год центр организует крупные мероприятия по сбору средств.

Нидерланды

В Нидерландах работает семь детских хосписов, из них три хосписа «Маппа Мондо» (Mappa Mondo). Финансируются хосписы «Маппа Мондо» местным отделением «Красного креста».

Это именно хоспис; там проводится только симптоматическое лечение, для паллиатива существует выездная помощь.

Хоспис предназначен для детей от 0 до 18 лет с заболеваниями, признанными неизлечимыми. В хоспис направляют врачи из больниц, их решение подтверждает комиссия из представителей страховой компании и хосписа. У малоимущих и незастрахованных тоже есть возможность попасть в хоспис, каждый случай рассматривает специальная комиссия «Красного креста». Материальная помощь пациентам не оказывается. Но если случай из ряда вон выходящий, такую помощь оказывает страховая компания, или государство выделяет субсидию отдельной семье.

Пациент находится в хосписе в среднем год. В исключительных случаях — столько, сколько нужно. В хосписе есть ряд пациентов, которых забирают на выходные домой.

Амбулаторными пациентами занимается паллиативная служба, которая действует отдельно.

Родители в хосписе не могут ночевать. С семьей работает выделенный по просьбе страховой компании от социальной службы психолог.

В хосписе есть студия рисования, игровая комната, комната релаксотерапии. Детей, которые в состоянии ходить, водят в школу добровольцы. Тех, кто в инвалидных креслах, каждое утро отвозят в школу на такси, и привозят потом в хоспис. Оплачивает страховая компания.

Персонал хосписа состоит из специально обученных десяти сестер и десяти добровольцев. Каждый сотрудник ведет две-три семьи, держит с ними связь и рассказывает о состоянии ребенка. В штате — два педагога. Волонтеров сорок человек. В их функции входит игра с детьми, кормление, мытье, покупки, отвод детей в школу (если ребенок в состоянии учиться), они катают детей на специальных велосипедах.

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников

Источник