Если человека нельзя вылечить это не значит что ему нельзя помочь
Как получить паллиативную помощь детям
Когда речь заходит о паллиативной помощи ребенку, его родители испытывают жесточайший стресс. Ведь это означает, что возможности медицины исчерпаны, и выздоровление невозможно. Однако если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Для того и существует паллиативная помощь — чтобы в конце жизни ни у кого не было боли, страха и одиночества. А еще, чтобы семья не оставалась один на один со своей бедой.
Поэтому, несмотря на переживания и растерянность, родителям очень важно оформить все правильно — от этого будет зависеть, получит ли ребенок вовремя обезболивание, респираторную поддержку или другую помощь, чтобы снять мучительные симптомы, а также поддержат ли семью психологи и социальные службы.
Чтобы родители паллиативного ребенка точно знали, что делать, куда обращаться и какая помощь им положена по закону, Анна Повалихина, юрисконсульт фонда помощи хосписам «Вера» подготовила пошаговую инструкцию.
Такое заключение выдает врачебная комиссия медицинской организации, в которой наблюдают и лечат ребенка — больница или поликлиника. Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи рекомендует включать в состав врачебной комиссии:
Если в больнице или поликлинике, к которой прикреплен ребенок, нет врача по медицинской реабилитации и/или врача по ПМП, то для участия во врачебной комиссии ее руководство обязано привлечь специалистов из других медицинских организаций (пункт 16 Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи). Родители не должны искать нужного врача в других учреждениях для получения заключения.
Если в поликлинике или больнице отказывают в оформлении медицинского заключения о необходимости оказания ребенку паллиативной помощи, нужно подать заявление на имя главного врача.
Если у ребенка нет инвалидности и/или в его ИПРА нужно внести изменения, врачебная комиссия одновременно с принятием решения о наличии у пациента показаний для оказания паллиативной медицинской помощи принимает решение о направлении его на медико-социальную экспертизу (МСЭ). Установление инвалидности проводится в соответствии с Правилами признания лица инвалидом. Прочитать об этом подробнее можно в статье.
В течение 1 рабочего дня с даты принятия решения врачебной комиссией лечащий врач обязан проинформировать пациента (его законного или уполномоченного представителя) о решении врачебной комиссии и оформить его согласие на направление на МСЭ (пункт 29 Приложения N 38 к Положению об организации оказания паллиативной медицинской помощи ).
Если ребенок находится дома
В этом случае первичную медицинскую паллиативную помощь ему будут оказывать в поликлинике. Первичный осмотр обязаны провести в течение двух рабочих дней после выписки ребенка из стационара.
Что должны делать медицинские работники поликлиники в рамках первичной паллиативной помощи:
Врачебная комиссия поликлиники направляет выписку в медицинскую организацию, при которой действует выездная паллиативная служба. Эта служба будет оказывать ребенку специализированную паллиативную медицинскую помощь на дому (например, корректировать лечение боли или противосудорожную терапию, обучать родителей навыкам ухода за ребенком, находящимся на ИВЛ или НИВЛ и другое).
Что должна делать выездная паллиативная служба:
Если для оказания специализированной паллиативной медицинской помощи ребенка нужно госпитализировать в паллиативное отделение (на паллиативную койку в отделении иного профиля) или в детский хоспис, оформить направление может как поликлиника, так и выездная служба.
Что входит в специализированную паллиативную помощь в стационаре:
Когда ребенка выписывают домой, больница направляет выписку в поликлинику по месту жительства ребенка (или его фактического пребывания) и в медицинскую организацию, при которой организована выездная паллиативная служба.
В течение 2 рабочих дней после выписки ребенка из стационара и поликлиника, и выездная служба должны организовать его первичный осмотр и в дальнейшем — наблюдать на дому.
Какие медицинские изделия паллиативные больные могут получить в личное пользование и как это сделать — читайте в памятке «Как паллиативным пациентам получить медизделия от государства»
Права и льготы детей с инвалидностью Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о пенсиях, ежемесячных выплататах и улучшении жилищных условий
История фонда
Впервые о хосписах в нашей стране заговорили в конце 1980-х, а Первый Московский хоспис был основан Верой Миллионщиковой двадцать лет назад, в 1994 году. Но до сих пор и в Москве, и в целом по России хосписов катастрофически не хватает, а многие из существующих не соответствуют мировым стандартам паллиативной помощи: она должна быть бесплатной, доступной и своевременной. Большинство населения нашей страны не знакомо с назначением и принципами работы хосписов. Это создает серьезнейшую проблему в современном российском здравоохранении.
Сегодня в это трудно поверить, но в создании в Москве на улице Доватора, 10 Первого Московского хосписа в 1994 году Вере Миллионщиковой помогали и Анатолий Чубайс, и Наина Ельцина, и английский журналист Виктор Зорза с письмом от Маргарет Тэтчер к Юрию Лужкову. Тогда многие восприняли начинание Веры Миллионщиковой как нечто не нужное и совершенно чуждое нашему менталитету. Медицина для тех, кого нельзя вылечить… Местные жители собирались у здания будущего хосписа и требовали убрать из их района этот «дом смерти». Сегодня если кому-то и придет в голову мысль о закрытии хосписа, люди выйдут, чтобы защитить его. Врачей и медсестер хосписа знают и ждут, как добрых ангелов, приносящих помощь и облегчение в самое трудное время.
Сегодня к хоспису благосклонны все: руководство московского здравоохранения не жалеет средств городского бюджета, Министерство здравоохранения страны назначает главного врача хосписа – ученицу Веры Миллионщиковой Диану Невзорову – главным специалистом по паллиативной помощи, мэр Сергей Собянин выделяет в центре Москвы землю для строительства давно необходимого городу детского хосписа.
Но помощь по-прежнему нужна. Даже в странах с самой богатой системой здравоохранения хосписы нуждаются в средствах благотворителей.
Фонд помощи хосписам «Вера» появился, когда тяжело заболела сама Вера Миллионщикова. Попечительский совет Фонда возглавили Ингеборга Дапкунайте и Татьяна Друбич. Фонд был создан прежде всего для поддержки Первого Московского хосписа, но сегодня помогает еще и более чем 20 региональным хосписам. Своей главной задачей на ближайшие годы мы считаем открытие в Москве первого хосписа для детей. Мы продолжаем поддержку Первого Московского хосписа, который теперь носит имя Веры Миллионщиковой и становится учебной базой для специалистов со всей страны. Мы по-прежнему ведем интенсивную просветительскую работу не только среди медиков, но и в обществе в целом. Мы рассказываем, что хосписов не надо бояться, им надо помогать. Ведь если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь…
Помощь близкому при психическом расстройстве
В настоящее время много говорят о росте числа психических расстройств в обществе, однако многие люди имеют очень неопределенные представления об этом весьма размытом понятии. Несмотря на то, что сейчас психиатры делают все возможное, чтобы как можно лучше информировать население о стрессах, депрессии, тревоге, неврозах, более тяжелых психических расстройствах, литературы, написанной экспертами для простого обывателя крайне мало, а в интернете встречается изобилие информации, написанной либо сложным языком, либо просто безграмотно. Все это в итоге приводит к тому, что такая информация не только противоречит действительности, но и вредит.
*Самые основные термины желательно знать, тогда врачу будет легче помочь как самому больному, так и его близким. Кроме того, не стоит употреблять терминов, которые Вам недостаточно хорошо известны, лучше описывать ситуацию или состояние так, как Вы это понимаете.
Итак, психические (или душевные, потому что психея – в переводе с греческого означает душа) расстройства – это болезненные состояния человека с психопатологическими (т.е., с психическими нарушениями) и поведенческими (т.е., проявляются не всегда, например, при неврозах, когда человек усилием воли держит себя в пределах культурного социума до определенного момента) проявлениями, обусловленными воздействием биологических, психологических, социальных и других факторов.
Не будем путать с психозами (или психотическими) расстройствами, которые характеризуются грубыми и противоречивыми окружающей обстановке нарушениями мышления, восприятия и поведения (бред, в медицинском, а не обывательском представлении; галлюцинации; психомоторное возбуждение; суицидальное поведение и т.д.).
Важно отметить, что проблема психических расстройств междисциплинарная и даже межведомственная, социальная. Нужна реабилитация, а не только лечение.
Что касается диагноза. Диагноз – определение и распознавание, указание на болезнь. В медицине, а особенно в психиатрии, не всегда постановка диагноза подразумевает лечение в строгом соответствии с диагнозом. Зачастую диагноз – это статистическая категория, необходимая для понимания, грубо говоря, чем сходно состояние одного больного с другим.
У меня порой вызывает недоумение стремление человека посмотреть записи врача. Ведь специальная интерпретация, обоснование диагноза, терминология могут не только испугать и обидеть неподготовленного человека, а вызвать необоснованное недоверие к специалисту и, того хуже, усугубить нарушенное душевное равновесие, огорчить не только больного, но и родственников.
Гораздо важнее доверять друг другу (врачу, пациенту, его близким), задавать интересующие вопросы. Именно на доверии достигается желаемый результат – излечение или стойкая ремиссия, если расстройство хроническое.
Я не буду в этой статье много расшифровывать понятия и термины. Поговорим по теме, соответствующей заголовку. Речь пойдет о таких заболеваниях как шизофрения, деменция, тяжелые депрессии, наркологические зависимости (алкоголизм, наркомании) и др. Попробую дать основные, своего рода «универсальные» рекомендации.
Рекомендации
1 ситуация: родственник (как 16-летний ребенок, так и старенький дедушка, в прошлом или настоящем научный работник) стал «каким-то не таким», начал замыкаться, раздражаться без видимой причины, хотя «агрессивным раньше он никогда не был», заговариваться, разговаривать сам с собой.
Обычно такое поведение вначале воспринимается как шутка, потом удивление, затем начинается дискуссия с больным человеком, что может привести к серьезным конфликтам и недоверию. Если Вы подозреваете у близкого Вам человека психическое расстройство (мы не берем экстренные ситуации, например, при выраженной агрессии, здесь уже вмешиваются полиция и медицинские работники), нельзя спорить.
Желательно и не поддерживать болезненные заблуждения человека, постараться быть терпеливыми и заботливыми, уговорить близкого обратиться за медицинской помощью. К сожалению, в нашем обществе, когда речь идет о психиатрии, в большинстве случаев это вызывает усмешку, испуг, удивление, только не сочувствие и желание помочь больному человеку, тем более, если это относится к родственнику. Только потом, когда больной человек сможет почувствовать и даже понять, что помощь психиатра ему во благо, он сам потянется к ней.
На первоначальном этапе стоит попытаться уговорить человека успокоиться, оценить его степень адекватности (если раньше он доверял Вам, а сейчас безосновательно нет, понимает ли он Вас или находится весь в своих переживаниях и т.д.), понять, существуют ли угрозы для него и окружающих.
Насильно помочь человеку невозможно (недобровольная госпитализация в психиатрический стационар проводится только по решению суда), но сделать все возможное необходимо: привлечь родственников, которые правильно поймут и поддержат, авторитетных для больного людей, посоветоваться с врачом.
2 ситуация: пациента удалось привести к психиатру. Здесь могут быть 2 пути. Доктор поможет разобраться в ситуации, поставит диагноз, назначит лечение, даст рекомендации. Здесь все очень индивидуально. Но может быть и так, что врач дает рекомендацию, но ей не хочет следовать не только больной (в силу неадекватности), но и родственник.
Могу привести пример. Приводит к врачу-психотерапевту мать свою 20-летнюю дочь. У дочери болезненные ощущения в теле: кости по ее утверждению «ходят туда-сюда, проваливаются и больно». Обследовали все специалисты, проведены все исследования, в том числе МРТ, заболеваний никаких не обнаружено, симптомы не соответствуют предполагаемой физической патологии.
С трудом удается успокоить, уговорить сделать укол, соглашается возобновить прием лекарств. Врач предлагает матери вызвать психиатрическую бригаду для решения вопроса о госпитализации, в связи с суицидальным риском, на что получает ответ: «Ну убьет себя, значит судьба такая, я ее класть в психушку не буду». Под расписку отпущена домой. Мать звонит на следующей день, дочери становится немного лучше, затем пропадает на полгода. Снова звонок на личный телефон врача: дочь лежит в постели, не хочет вставать, жалуется на «движения в теле каких-то существ», вызывающих сильную боль.
Даны рекомендации, больная наконец-то госпитализирована в психиатрический стационар с шизофренией. Выписана с улучшением, появилась критика к своему состоянию, подобрана адекватная терапия.
Итог: к счастью, эта история закончилась благополучно, но пациентка промучилась несколько месяцев, пока мать поверила в необходимость госпитализации; пришлось назначать более тяжелые препараты, лечение затянулось.
Нет ничего страшного, если пациент отказывается от данного врача (например, пациент включил врача в свою бредовую систему) или сам врач понимает, что не сможет оказать адекватную помощь. Тогда необходимо привлечь коллег, направить в стационар, совместно с родственниками продумать варианты помощи и выбрать оптимальный. Бывает, что пациент возвращается после лечения, извиняется за свое поведение, поскольку не понимал болезненности и неадекватности на тот момент.
Не стоит менять специалистов (бывает ко мне приходят с десятками рекомендаций от разных врачей одной и той же специальности, что вызывает недоумение). Ну 2-3 мнения – это понятно, но больше 10!? Наиболее частая причина – не сразу помогают лекарства, побочные эффекты.
Некоторые пациенты вскоре прекращают принимать лекарства, а многие заболевания хронические и требуют многомесячной, а то и многолетней поддерживающей терапии. Наступает закономерное ухудшение, новый врач не знает еще особенностей течения расстройства у данного больного, начинаются эксперименты с лечением, новый подбор медикаментов, формируется устойчивость к лечению, ранее эффективные препараты перестают действовать.
И еще: желательно, при первичном посещении врача принести если не все, то основные обследования, выписки, анализы. Психиатр – такой же врач, как и все остальные, и чем больше информации будет о пациенте, тем легче разобраться в диагнозе. Например, если у человека патология щитовидной железы, желательно принести последние анализы на гормоны, поскольку при изменении гормонального фона меняется и душевное состояние (раздражительность, нарушения сна, колебания настроения и т.д.).
В ряде случаев антидепрессанты не только не нужны, а могут навредить, может быть стоит ограничиться назначениями эндокринолога и психотерапией. Пожилые люди, страдающие сахарным диабетом, могут путать события и даже вести себя неадекватно при повышении глюкозы в крови, здесь назначаемые нейролептики тоже не всегда необходимы.
3 ситуация: больной давно обследован, известен диагноз, но заболевание прогрессирует. Родственники начинают «искать чуда»: консультировать больного у ведущих специалистов, едут в главные научные центры, кто-то ищет помощи за границей.
У меня был ряд случаев, когда пациенты возвращались из США, Европы, Израиля и т.д. с жалобами, что было отказано в назначении препаратов, подобранных в России, либо просто лечение оказалось неэффективным, наступило ухудшение. Здесь я бы посоветовал найти специалиста, которому Вы доверяете и согласовывать с ним свои действия. Только вместе мы можем помочь больным людям оказать адекватную помощь и если не вылечить, то максимально возможно улучшить качество жизни.
4 ситуация: неизлечимо больной в конечной стадии. Бытует мнение, точнее очередной миф, что от психических болезней не умирают, однако психические заболевания – такие же, как и соматические (т.е. болезни тела), только болен мозг, независимо есть там видимый очаг (например, в следствие черепно-мозговой травмы поврежденный участок мозга) или нет. Например, выраженное прогрессирующее слабоумие, конечная стадия алкоголизма с полиорганными нарушениями, терминальная стадия при злокачественных формах шизофрении и другие. Здесь приходится решать индивидуально, в зависимости от конкретного случая.
«Если человека нельзя вылечить – это не значит, что ему нельзя помочь».
Если уж суждено умереть, это легче сделать среди любящих родственников на своей кровати, даже если человек ничего не понимает и никого не узнает. Но он ЧУВСТВУЕТ отношение к нему. Как чувствует маленький ребенок ласку матери, улыбается или плачет, когда мама ушла. Вы скажете – сравнение никакое, дети – это наше будущее, а здесь умирающий и ничего не понимающий человек. Да, это так, но надо понимать, что любой из нас может, не дай Бог, оказаться на месте этого человека…
Ухаживающие за больными
Ну и несколько слов о помощи для тех, кто ухаживает за больными. Здесь трудно давать конкретные рекомендации, ясно только одно: нельзя вставать в позицию ни спасателя, ни жертвы, нужно просто выполнять свой человеческий долг по мере сил и возможностей. Не забывайте про себя.
Любой человек, проживающий с больным и тем более ухаживающий за ним, испытывает громадный личный и эмоциональный стресс. Поэтому следует подумать о том, как Вы будете справляться с болезнью в будущем. Разобравшись, как следует в собственных эмоциях, Вы сможете более эффективно справляться как с проблемами больного, так и с Вашими собственными проблемами. Вам, возможно, придется испытать такие эмоции, как горе, стыд, гнев, смущение, одиночество и другие.
Для некоторых людей, ухаживающих за больным, семья является лучшим помощником, другим она приносит лишь огорчения. Важно не отвергать помощь других членов семьи, если они располагают достаточным количеством времени, и не пытаться нести подчас нелегкое бремя ухода за больным одному.
Если члены семьи огорчают Вас своим нежеланием помогать, или из-за недостатка сведений о данном расстройстве критикуют Вашу работу, Вы можете создать семейный совет для обсуждения проблем по уходу за больным. В частности, принять решение привлечь наемного работника, хотя бы на период времени, необходимый для Вашего отдыха и восстановления сил, и при необходимости, лечения.
И последнее. Не держите проблемы в себе. Ощутив, что Ваши эмоции являются в Вашем положении естественной реакцией, Вам будет легче справиться со своими проблемами. Не отвергайте помощь и поддержку других, даже если Вам кажется, что Вы их затрудняете. Даже сами психотерапевты (казалось бы, знающие, как максимально уменьшить стресс) часто имеют своего психотерапевта, и плохо тому врачу, который пренебрегает помощью своих коллег.
Информацию для Вас подготовил:
Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь
Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Эти плакаты фонда «Вера» можно иногда увидеть в Москве. Самые правильные слова, которые я вообще за всю жизнь встречала в социальной рекламе. Замечают их наши люди или нет? Я не знаю, думаю, что большинство не обращает внимания, но даже того меньшинства, что видит, оказывается достаточно.
Со страшным диагнозом спинально-мышечная атрофия я столкнулась довольно давно. В самом начале моих благотворительных попыток мы с Зоей Ерошок из «Новой газеты» сражались за то, чтобы мальчик Кирилл, закончивший начальную школу блестяще, смог пойти, а точнее поехать на своей инвалидной коляске, в пятый класс, где занятия уже проводились в разных кабинетах, на разных этажах его школы. У Кирилла мышечная атрофия Вернига-Хоффмана. Ему сейчас 16 лет.
Второй раз пришло письмо от неравнодушного человека, который беспокоился за маленького Лёшу. Приютского мальчишку, которого взяли под опеку, а потом вернули обратно в приют, обнаружив у него неизлечимое заболевание – мышечную дистрофию Дюшенна. Чудо свершилось, и замечательная семья Свешниковых взяла Лёшу под свою опеку. И теперь он живёт дома. У него есть мама, папа, Новый год, день рождения, поездка на море, а ещё — неотступная мышечная дистрофия. У Алёши вздёрнутые плечи и характерная походка – на мысках, на всю стопу ему наступать тяжело. Ему пока 6 лет, и это то, что специалисты по таким болезням называют «плато», некое торможение, после перехода через которое, просто по мере взросления мальчишек, начинается быстрый регресс.
Мы сидели на залитой солнцем веранде со Свешниковыми, и Алёша, как и полагается пацану в 6 лет, носился вокруг нас. Свешниковы привезли с собой ещё одну гостью. Её зовут Лена Шеперд, и у её сына Рафаэля тоже мышечная дистрофия Дюшенна. Рафаэлю уже 10 лет, «плато» осталось позади, и Рафаэль сидит в инвалидной коляске. Это изумительно красивый мальчик. Если бы не проклятая болезнь, девчонки сходили бы с ума.
Он берёт меня за руку. И его рука очень тёплая, открытая ладошка, готовая принять как можно больше добра. Вообще-то Лена из Волгограда, но переехала в Москву потому, что здесь врачи хотя бы знают, что делать с этим диагнозом. В других регионах мальчишек с Дюшенном лечат от гепатита, реабилитируют, как малышей с ДЦП, а это всё им противопоказано. В регионах зачастую просто не знают, как облегчить страдания этих мальчишек.
Лена Шеперд и Оля Свешникова собрали с помощью фонда «Нужна помощь» деньги на то, чтобы собрать вместе 15 семей, сыновья в которых имеют этот противный диагноз, мышечная дистрофия Дюшенна. Им пришлось долго искать пансионат под Москвой. Только 30-й по счету согласился принять такой «контингент», другие долго говорили, что вид детей на инвалидных колясках испортит настроение другим отдыхающим. Но этот 30-й сплошь состоит из лестниц. Есть, правда, молодые ребята, которые готовы при первой необходимости поднять и перенести каждую коляску на каждую лестницу. Они заняты целый день.
Зачем такие встречи? С чисто прагматической точки зрения это обмен опытом, это занятия с реабилитологом, который показывает, как работать именно при таком диагнозе, это работа с психологами, это лекотеки, игры, шарики. Это День рождения, это нормальное детство хотя бы на 5 дней. А кроме всего, самое важное – побыть вместе, почувствовать, что ты не одинок. Не то, что ты не один так мучаешься, а то, что есть много людей, готовых разделить твою печаль, твою тоску, твою боль. Нет, не горе, потому, что эти смеющиеся мальчишки, любимые и любящие, какое же они – горе? Рядом со многими из них скачут маленькие сестрёнки. Дистрофия Дюшенна – только мальчуковая болезнь, женщины могут быть носителями, но сами не болеют. История, как с гемофилией у царевича Алексея.
Я почему так долго пишу об этом? Потому что проблемы, с которыми сталкиваются больные дистрофией Дюшенна столь разнообразны, что чтобы решать их нужно, пожалуй, создать отдельный фонд. И как только погружаешься, начинает думать и болеть этим, становится очевидным, что тут нужна поддержка таким прекрасным женщинам как Лена и Оля, объединение усилий многих.
А ведь еще большое количество плохо изученных в нашей стране редких заболеваний, таких как буллезный эпидермолиз, например, когда кожа у ребенка тонкая и хрупкая как крылья бабочки. Еще совсем недавно в нашей стране даже врачи не знали о таком диагнозе, дети просто умирали в страшных мучениях, не получая адекватной помощи. И только несколько лет работы фонда «Дети Бэлла» помогли сдвинуть ситуацию с мертвой точки.
Да и с, казалось бы, совсем известными заболеваниями, такими как рак, всё, увы, совсем непросто. Нет у нас выстроенной системы психологической поддержки, а также системы реабилитации после выздоровления.
А еще дети-сироты, брошенные старики, бездомные… Со всем этим точно не справиться в одиночку.
Именно поэтому так важна работа проекта «Нужна помощь.ру», который помогает и поддерживает всех этих активных и прекрасных людей, занимающихся решением неразрешимых социальных проблем.
Сотрудники проекта находят по всей стране лучшие организации, имеющие успешный опыт решения той или иной проблемы, договариваются с журналистами, рассказывают, собирают средства.
За два года работы собрано уже более 12 миллионов на 30 успешных проектов, которые помогли тысячам людей.
Чтобы проект «Нужна помощь.ру» продолжал стабильно работать, нужна уверенность в завтрашнем дне, возможность планировать свою деятельность.
И мы с вами в этом можем помочь очень просто и совсем необременительно – подписавшись на регулярные пожертвования в пользу проекта.
Подписаться очень легко – достаточно зайти на http://nuzhnapomosh.ru/x100/ и оформить регулярное пожертвование, оно будет просто списываться с банковской карты, а при желании можно также легко от него отписаться.
И ваши 100 рублей каждый месяц будут помогать тысячам людей!